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永嘉28歲姑娘患脆骨癥 是個(gè)咳嗽睡覺都會(huì)骨折的瓷娃娃

2014-12-04 22:35?出處 溫州視線

  28歲對(duì)于一個(gè)女孩來說,是戀愛、結(jié)婚、生子的年齡,但是對(duì)于永嘉姑娘陽(yáng)陽(yáng)來說太遙遠(yuǎn)了,她從小就患了一種罕見病——脆骨癥,骨頭比玻璃還脆,一不小心就會(huì)骨折。脆骨癥比較罕見,發(fā)生率是十萬(wàn)分之三左右,目前尚無治愈的辦法。

  這么多年了,陽(yáng)陽(yáng)都不能像正常人一樣走路,身高才1米。爸爸在她8歲那年患絕癥去世了,哥哥因?yàn)樗牟?,成了一名醫(yī)生,現(xiàn)在陽(yáng)陽(yáng)和媽媽、哥哥、嫂子和5歲的侄女住在一起。

  陽(yáng)陽(yáng)家是一棟6層樓的落地房,為了方便,陽(yáng)陽(yáng)住在二樓。陽(yáng)陽(yáng)出生后,都是媽媽(阿麗)一手帶大的,因?yàn)檫^度勞累,阿麗頸椎不好,現(xiàn)在抱起陽(yáng)陽(yáng)都很吃力。

  阿麗說,陽(yáng)陽(yáng)出生時(shí)和別的孩子一樣。十幾天后,給她換尿布時(shí)陽(yáng)陽(yáng)突然哭了起來,一條腿不能動(dòng)了,帶她去看醫(yī)生,醫(yī)生說是骨折了。陽(yáng)陽(yáng)爸還埋怨阿麗沒有照顧好孩子。自此以后,阿麗帶陽(yáng)陽(yáng)都很小心,可是沒多久,陽(yáng)陽(yáng)又骨折了。

  接骨的醫(yī)生說,可能是孩子接生時(shí)弄壞了。后來阿麗發(fā)現(xiàn)陽(yáng)陽(yáng)經(jīng)常骨折,到了1歲多還不能正常走路。去看醫(yī)生,接診的醫(yī)生說孩子患了脆骨癥。

  脆骨癥的人也叫“瓷娃娃”,名字聽起來很美,現(xiàn)實(shí)卻很殘酷。陽(yáng)陽(yáng)說,穿衣服用力會(huì)骨折、坐自行車顛簸一下會(huì)骨折、甚至咳嗽也會(huì)骨折,有一次睡覺醒來,發(fā)現(xiàn)手腳不能用了,知道自己又骨折了。

  陽(yáng)陽(yáng)8歲的時(shí)候,爸爸去世了,媽媽一個(gè)人背著十幾萬(wàn)元的債務(wù),還要在家照顧陽(yáng)陽(yáng),于是接了一些零活回家做。因?yàn)閭€(gè)子矮,陽(yáng)陽(yáng)的褲子和鞋子只能到童裝店買,上衣她自己到淘寶上買。

  陽(yáng)陽(yáng)平時(shí)上廁所、洗澡都是媽媽抱著去的,所以她很少喝水,不想讓媽媽太累。陽(yáng)陽(yáng)只讀到初三,今年5月份,她用哥哥給她買的筆記本電腦找了一份網(wǎng)店客服的工作。因?yàn)橹皇O掠沂挚梢詣?dòng)了,陽(yáng)陽(yáng)打字很慢,有時(shí)候就會(huì)被顧客抱怨,而她只能說咨詢的人太多了。

  因?yàn)榇喙前Y,陽(yáng)陽(yáng)也不能長(zhǎng)時(shí)間坐著,每天只能工作兩三個(gè)小時(shí),一個(gè)小時(shí)工資是8元,雖然不多,陽(yáng)陽(yáng)為自己能減輕家里負(fù)擔(dān)也很開心了。

  阿麗最擔(dān)心的是以后她不在了,誰(shuí)來照顧陽(yáng)陽(yáng)。除了陽(yáng)陽(yáng)外,阿麗還要照顧年邁的公婆,很不容易,這么多年,她每天抱著陽(yáng)陽(yáng)上上下下,鄰居們也都看在眼里。

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作者:溫視編輯


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