永嘉28歲姑娘患脆骨癥 是個(gè)咳嗽睡覺都會(huì)骨折的瓷娃娃

2014-12-04 22:35?出處 溫州視線

　　28歲對(duì)于一個(gè)女孩來說，是戀愛、結(jié)婚、生子的年齡，但是對(duì)于永嘉姑娘陽(yáng)陽(yáng)來說太遙遠(yuǎn)了，她從小就患了一種罕見病——脆骨癥，骨頭比玻璃還脆，一不小心就會(huì)骨折。脆骨癥比較罕見，發(fā)生率是十萬(wàn)分之三左右，目前尚無治愈的辦法。

　　這么多年了，陽(yáng)陽(yáng)都不能像正常人一樣走路，身高才1米。爸爸在她8歲那年患絕癥去世了，哥哥因?yàn)樗牟。闪艘幻t(yī)生，現(xiàn)在陽(yáng)陽(yáng)和媽媽、哥哥、嫂子和5歲的侄女住在一起。

　　陽(yáng)陽(yáng)家是一棟6層樓的落地房，為了方便，陽(yáng)陽(yáng)住在二樓。陽(yáng)陽(yáng)出生后，都是媽媽（阿麗）一手帶大的，因?yàn)檫^度勞累，阿麗頸椎不好，現(xiàn)在抱起陽(yáng)陽(yáng)都很吃力。

　　阿麗說，陽(yáng)陽(yáng)出生時(shí)和別的孩子一樣。十幾天后，給她換尿布時(shí)陽(yáng)陽(yáng)突然哭了起來，一條腿不能動(dòng)了，帶她去看醫(yī)生，醫(yī)生說是骨折了。陽(yáng)陽(yáng)爸還埋怨阿麗沒有照顧好孩子。自此以后，阿麗帶陽(yáng)陽(yáng)都很小心，可是沒多久，陽(yáng)陽(yáng)又骨折了。

　　接骨的醫(yī)生說，可能是孩子接生時(shí)弄壞了。后來阿麗發(fā)現(xiàn)陽(yáng)陽(yáng)經(jīng)常骨折，到了1歲多還不能正常走路。去看醫(yī)生，接診的醫(yī)生說孩子患了脆骨癥。

　　脆骨癥的人也叫“瓷娃娃”，名字聽起來很美，現(xiàn)實(shí)卻很殘酷。陽(yáng)陽(yáng)說，穿衣服用力會(huì)骨折、坐自行車顛簸一下會(huì)骨折、甚至咳嗽也會(huì)骨折，有一次睡覺醒來，發(fā)現(xiàn)手腳不能用了，知道自己又骨折了。

　　陽(yáng)陽(yáng)8歲的時(shí)候，爸爸去世了，媽媽一個(gè)人背著十幾萬(wàn)元的債務(wù)，還要在家照顧陽(yáng)陽(yáng)，于是接了一些零活回家做。因?yàn)閭€(gè)子矮，陽(yáng)陽(yáng)的褲子和鞋子只能到童裝店買，上衣她自己到淘寶上買。

　　陽(yáng)陽(yáng)平時(shí)上廁所、洗澡都是媽媽抱著去的，所以她很少喝水，不想讓媽媽太累。陽(yáng)陽(yáng)只讀到初三，今年5月份，她用哥哥給她買的筆記本電腦找了一份網(wǎng)店客服的工作。因?yàn)橹皇Ｏ掠沂挚梢詣?dòng)了，陽(yáng)陽(yáng)打字很慢，有時(shí)候就會(huì)被顧客抱怨，而她只能說咨詢的人太多了。

　　因?yàn)榇喙前Y，陽(yáng)陽(yáng)也不能長(zhǎng)時(shí)間坐著，每天只能工作兩三個(gè)小時(shí)，一個(gè)小時(shí)工資是8元，雖然不多，陽(yáng)陽(yáng)為自己能減輕家里負(fù)擔(dān)也很開心了。

　　阿麗最擔(dān)心的是以后她不在了，誰(shuí)來照顧陽(yáng)陽(yáng)。除了陽(yáng)陽(yáng)外，阿麗還要照顧年邁的公婆，很不容易，這么多年，她每天抱著陽(yáng)陽(yáng)上上下下，鄰居們也都看在眼里。

作者：溫視編輯